自闭症又名孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病症包括不正常的社会交往能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是种广泛性的发育性障碍,以严重、广泛的社会相互影响和沟通技巧的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病,症状多在三岁之前出现。近年来我国的自闭症患者数量在不断提高,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,情况十严峻。
人们用“星星的孩子”来形象的称呼自闭症儿童,因为他们患有一种由于神经系统失调导致的发育障碍,社交能力、沟通能力和行为模式都异于常人,仿佛一颗颗星星在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。 自闭症儿童像星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠、孤独,在他们背后则是一个个陷入无边黑暗的家庭。2007年12月联合国大会通过决议从20008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
爱慧特殊儿童关爱中心位于成都市金牛区星辉中路,是个拥有国内资深幼教与特殊教育学者的教育集团。秉承“关爱特殊儿童,用行动传递温暖”的理念,致力于特殊儿童服务。7月11日37000cm威尼斯三下乡暑期社会实践活动,星星点灯团队来到了爱慧特殊儿童关爱中心正式开始了为期7天的志愿者服务。活动一开始,志愿者们的任务主要是帮助专业的特殊教育老师引导孩子们做出回应以及培养感情基础。
妈妈“我也想做乖宝宝”
志愿者小魏至今还清断地记得他第一次来到 “爱慧特殊儿童关爱中心”的经历,虽然之前听说过一些与孤独症有关的报道,但他进入教室的一刹那,还是被眼前最真实也最残酷的场景震撼到了,“有的孩子正在歌斯底里地叫喊哭闹,丝毫不顾旁边家长的安抚;有的孩子则安静的坐在那里玩着手指,仿佛周围的喧闹全然不存”。
他负贵照顾的这个孩子看起来还是很安静乖巧的,可在他尝试了他能想到的所有与之沟通的方法后,也没能换来他的一个眼神、一句回应。小魏只好按照康复中心老师的建议,直接握孩子的手带孩子起做动作一遍遍不厌其烦的重复练习。“让我惊喜的是,那次离开的时候,孩子拉住了我的衣服,表现出了对我的一丝依赖,这让我兴奋地意识到我这半天的努力没有白费,孩子们不是不能走出自我封闭的城堡而是需要耐心的引领他们走出心的迷宫”。
图01志愿者尝试给小朋友沟通。通讯员 赵钰洁 供图
父母为孩子,千千万万遍
星儿的家长们在初为人父母之时,也和正常孩子的父母一样有过喜悦、有过欢欣、有过期盼,更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而,兴奋过后,等待他们的却是:段漫长而艰辛的心灵跋涉之旅。中国有超过200万自闭症儿童也就表示中国有近400万这样的父母他们可能终生无法走出这黑暗而痛苦的深渊!他们很多人几乎用一生去努力,而要求的回报仅仅是让孩子些许接近正常人!
我曾经认为星星的父母应该生活灰暗无比、对命运不抱希望”,志愿者小陈在谈到星星们的父母时眼中不由流露出敬佩的神情“但恰恰相反,就我所接触到的家长们,他们反而表现得超乎常人的乐观,甚至待人接物也更加真诚热心。当现实摆在眼前,没有家长选择违避,在每天常规的这项志愿活动中,我看到了家长们的不离不弃。即使平时孩子有一点微小的进步,他们都会非常开心和满足。”星儿们可能因为没有意识,而天真单纯的活着但星儿的家长们却是有感知的正常人,他们承受的痛苦之重难以想象。“那时候,说实话,我是心存侥幸的,不敢去想,更不愿承认我的孩子是个问题孩子,多么可爱的一个孩子啊。”一位星儿的母亲回忆说,“ 但最后我不得不接受这个事实,虽然抱怨过老天的不公和残忍但我必须打起精神抓紧时机带孩子展开康复训练,只求他今后生活能简单自理。
图02志愿者将游戏的欢乐带到孩子们的世界。通讯员 赵钰洁 供图
不仅如此,外人异样的眼光、邻居们饭后的闲言碎语、亲戚朋友们的八卦,都让父母压力巨大。除了精神上的沉重打击,无底洞般的供养、治疗、照护费用也让他们无力承受。许多家长本是家中的经济支柱,却毅然选择了亲自带孩子去接受康复训练,而这是一朝一夕无法完成的。有着星儿的家庭想要挣扎出命运的泥沼,光靠星儿家长竭尽全力的付出还远远不够,只有整个社会对他们伸出理解和支持的手,完善对自闭症的社会支持和社会保障系统,这些星儿才能加快融入社会的脚步,回归他们本来该有的世界。希望社会各界也能更多的关注自闭症群体,用更加开放包容的心态去接纳自闭症儿童,积极主动地帮助他们融入社会,用爱去温暖他们的内心,让他们早日拥抱社会。